Vivir con vitíligo, pitiriasis y manchas en vino de Oporto

Hace unas semanas fue la semana de la positividad sobre el cuerpo en Buzzfeed y uno de los artículos que me pareció más interesante era sobre personas con “defectos” en su apariencia, entre los que se encontraban algunas de las siguientes enferemedades de la piel.

Mi vitiligo apareció por primera vez cuando tenía 18 o 19 años. Durante mucho tiempo sentí que no era nada atractivo. Utilicé maquillaje durante un tiempo y luego me mudé a Nueva York, dónde el estres que me estaba causando se extendió más y más hasta que llegué a un punto en que me di cuenta que no podía seguir utilizando maquillaje y lo dejé.

Ahora soy camarero, así que estoy todo el tiempo de cara al público. Hay gente me pregunta sobre ello, otros dicen cosas como ‘Eso es genial! “En realidad es frustrante. Es sólo mi cuerpo y no puedo hacer nada al respecto. Me pasa lo mismo con las citas, hay personas que me han dicho “Eso es sexy” pero no quiero ser un fetiche para nadie. Pero es diferente cuando se te acerca alguien que también lo tiene. Recientemente, una chica de mi trabajo se acercó a mí y me dijo  “Hey, tengo vitíligo también, y creo que te ves genial en manga corta ” Eso se sintió bien! El sentimiento era mutuo. Lo sentí como parte de una comunidad, no una novedad.

El vitiligo no me hace quien soy; mis experiencias en la vida lo han hecho. Pero he aceptado – y no hay nada que pueda o deba hacer al respecto. No tengo que dar explicaciones o pedir disculpas”  Brian

Mancha de vino de Oporto

“Tengo una mancha en vino de Oporto. Es una mutación genética que genera más venas de las que la mayoria de gente tiene bajo la piel. Mucha gente las tiene, pero suelen ser más pequeñas y más fáciles de cubrir. Hay muchos aspectos médicos relacionados, en función de dónde esté la mancha hay complicaciones como glaucoma, sordera, ataques y daño cerebral.

Me sentia segura con mi mancha, cuando era pequeña, pero al final de la escuela primaria empezaron a cambiar las cosas. No me recogí el pelo hasta los 10 o 13 años. Desarrollé un trastorno alimenticio. Pensé que si no podía ser la guapa, quizá podría ser la delgada. Ahora estoy recuperándome, y estoy mucho más abierta al respecto de mi mancha. Durante años, pensé que tenia que aparentar ser segura. Ahora estoy aprendiendo a ser honesta con mi vulnerabilidad.

Últimamente lo veo como algo positivo. Estoy estudiando biotenología y genetica con un grado en psicología. Mi plan es tener mi propio laboratorio, o volverme especialista en genética para trabajar con niños y familias que están lidiando con mutaciones y enfermedades de origen genético. Si no tuviera esta mancha de nacimiento, no sería la persona que soy ahora” Stephanie

Pitiriasis

“Tengo algo llamado pitiriasis que puede aparecer en dos formas: alba y rosada. Hace que mi piel esté llena de parches de piel seca y con comezón. Por lo general, afecta a los niños , pero me salió mi primera marca con 14 años , y todavía estoy en tratamiento.

Recibo un montón de cimplidos sobre la piel que la gente ve cuando me conoce, y se siente raro, porque sé lo que está pasando debajo de la superficie. No tengo mucho control sobre mi pitiriasis, pero me ha hecho pensar más sobre el cuidado de mí misma- hidratándome, exfoliándome y conociendo mejor mi piel.

Creo que he estoy manejándolo mejor últimamente. Es impredecible cuándo va a aparecer, pero cuando lo hace , soy consciente de que habrá desaparecido dentro en unos meses . No es una cosa terrible ; no es el fin del mundo. No es una tarea fácil , pero si puedo ayudar a alguien se sienta más seguro con su cuerpo, sería maravilloso ” .

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