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Piel de mariposa

Los niños mariposa, así les llaman. Son niños que han nacido con una enfermedad rara: epidermólisis bullosa. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea. A nivel mundial Debra es la asociación sin ánimo de lucro para mejorar la calidad de vida de las personas con piel de mariposa. Y es que los padres que descubren que sus hijos tienen esta complicada patología, viven un infierno bien conocido por los que de una forma u otra tratan con este tipo de enfermedades minoritarias: los médicos saben muy poco, apensas existen ayudas públicas para ellos, no hay centros nacionales de referencia, y el material de cura no está disponible a través de la seguridad social.

Yo descubrí la enfermedad visitando su tienda solidaria en Lavapiés, donde podéis comprar ropa y libros de segunda mano en los que todo el dinero recaudado va para la asociación. También es un lugar perfecto para llevar la ropa usada, con garantías de que el dinero que se obtenga de su venta, irá a una buena causa.

EN 2015 hicieron un documental en español sobre la enfermedad para difundir la enfermedad que os dejo a continuación y que merece mucho la pena ver.